Warum muss die Kinderkrebsstation "Michael II" erhalten bleiben ?

Das ist Lea. Lea ist jetzt 5 Jahre alt.

Kurz vor ihrem 2. Geburtstag wurde bei ihr ein bösartiger Tumor am Steißbein festgestellt (Steißbeinteratom). Auf der Kinderkrebsstation "Michael II" im St. Annastiftskrankenhaus in Ludwigshafen wurde Lea 4 Monate lang hervorragend stationär behandelt und der Tumor entfernt. Wir Eltern konnten während dieser schweren Zeit mit 4 Blöcken Chemotherapie und Operation immer bei ihr und für sie da sein.

Heute geht es Lea gut. Das bleibt hoffentlich so.

Die Station "Michael II" wurde zum 31.12.2007 geschlossen.
Aus Kostengründen.

 


Hanna war 8 Jahre jung, als ich mit ihr an einem Samstag Ende März 2006 wegen Bauchschmerzen und Fieber ins Annastift fuhr. Eigentlich nur mal um nachschauen zu lassen, was los ist. Wir kamen dann erst 6 Wochen später wieder nach Hause ! 

Nach einer Blutuntersuchung war nämlich klar, dass etwas ganz und gar nicht stimmt. Wir verbrachten eine Nacht auf der Normalstation und bereits am nächsten Morgen wurde die Verdachtsdiagnose mitgeteilt und der Umzug auf die Krebsstation Michael 2 (M II) stand bevor. Sie bekam alsbald die Knochenmarkspunktion und die Diagnose Leukämie stand fest. Für alle brach das Gewohnte und Alltägliche zusammen. Hanna war unendlich tapfer.

Es folgten Monate mit Chemotherapie, vielen Lumbalpunktionen, weiteren Knochenmarkspunktionen und 2 kleinen Operationen im Marienkrankenhaus. Die Fürsorge, die Empathie und die Professionalität des ganzen Teams der Station Michael 2 hat ihr und der ganzen Familie in der schweren Zeit sehr geholfen. Dafür bin ich allen sehr dankbar. Eine so schlimme Zeit für ein Kind noch mit wirklich positiven Erinnerungen besetzen zu können – das ist qualitativ hochwertig. Hanna befindet sich zur Zeit in der Erhaltungstherapie bis März 2008. Sie nimmt Chemotabletten und muss alle zwei Wochen zur Blutkontrolle in die Ambulanz. Hanna möchte, dass die Station Michael 2 erhalten bleibt. Sie ist zu einem „zweiten Zuhause“ geworden. Das Bild zeigt Hanna auf einem Abschiedsfest. Dies wird für alle Kinder organisiert, wenn sie die Intensivtherapie abgeschlossen haben und überwiegend ambulant betreut werden können. Bei Hanna dauerte die Intensivtherapie 8 Monate.  



Das ist die kleine Sarah. In Behandlung auf Station "Michael II".


Das ist Hanna. Auch sie ist auf die Behandlung auf der Station "Michael II" angewiesen.

Hanna ist 10 Jahre alt und wird seit Ende Dezember 2006 aufgrund eines bösartigen Tumors auf der kinderonkologischen Station im St. Annastiftskrankenhaus in Ludwigshafen behandelt. Ihr Therapieplan umfasst 14 Chemoblöcke. Nach Aussage der behandelnden Ärzte wird sich die Chemobehandlung über ungefähr ein Jahr erstrecken.

Nach unserer persönlichen Erfahrung befindet sich ein Kind, das unter einer lebensbedrohlichen Krankheit leidet, in einem psychischen Ausnahmezustand:

Es entwickelt Ängste, es verweigert sich, es zieht sich zurück, ist zeitweise depressiv und reagiert zuweilen auch aggressiv.

Hanna musste zunächst den ersten Schock - bedingt durch die Diagnose - verarbeiten. Danach musste sie lernen zu akzeptieren, dass sie nicht mehr in ihre Schule gehen und ihr Leistungsturntraining besuchen kann. Darüber hinaus musste sie lernen, auch die Folgeerscheinungen der Chemotherapie wie z.B. Fieber, Schmerzen im Mund und im Hals, ständige Übelkeit und die Einnahme vieler teilweise übelschmeckender Medikamente hinzunehmen und zu ertragen.

Damit durch diese Begleitumstände der Krankheit die Kinder nicht auch noch psychisch geschädigt werden, ist ein psychosoziales Netz, das ihr im Krankenhaus emotionale Sicherheit bietet, nach einhelliger Ansicht enorm wichtig.

Dieser wichtige psychosoziale und familiäre Betreuungsrahmen ist auf der Station "Michael II" durch die empathische und engagierte Arbeit der Seelsorgerinnen, der Lehrerin, der Maltherapeutin, des Psychologen, der Ärzte und Krankenschwestern auf hohem Niveau vorhanden und trägt wesentlich neben der medizinischen Versorgung zur Gesundung der betroffenen Kinder bei.

Aufgrund der langwierigen und anstrengenden Behandlung ist es für die Familie in dieser Zeit emotional wichtig, dass familiäre Beziehungen gelebt werden können, d.h. dass das Kind häufig von seinen Geschwistern, Eltern und Großeltern Besuch erhalten kann. Aus diesem Grund und den unten angeführten konkreten Beispielen ist es notwendig, dass eine wohnortnahe kinderonkologische Behandlung stattfindet:

Zudem befürchten wir im Falle der Schließung der einzigen kinderonkologischen Station der Pfalz und der anderen betroffenen Stationen, dass die räumlichen Kapazitäten der Uni-Kliniken nicht ausreichen und sich mehrere Kinder ein Zimmer in einer Uniklinik teilen müssen. Dass dies bei der geringen Abwehrschwäche der betroffenen Kinder ein gesundheitliches Risiko darstellt, liegt auf der Hand und ist unserer Meinung nach nicht verantwortbar.

Wir hoffen und setzen uns aus den zahlreichen, oben genannten Gründen weiterhin dafür ein, dass diese - nicht nur für uns - einmalige Station über den 31.12.2007 erhalten bleibt und schnellstmöglich wieder Kinder aus der Region zur onkologischen Behandlung aufnehmen darf.


Sarah Sophie ist 11 Monate alt. Sie wird seit Mitte Dezember 2006 wegen eines inoperativen Tumors auf der Station Michael II im St. Annastiftskrankenhaus behandelt. Die Chemotherapie soll bis Ende des Jahres weitergehen.

Sarah Sophie ist noch zu klein, um ihre Krankheit zu verstehen oder sie ihr zu erklären. Sie weiss nicht, warum sie jede Woche gepiekst wird, ständig Medikamente nehmen muss, sich so oft übergibt - was ihr droht. Familiäre Betreuung, gerade im Krankenhaus, ist uns jetzt sehr wichtig.

Im St. Annastiftskrankenhaus fühlen wir uns nicht nur aus medizinischer Sicht gut aufgehoben. Von großer Bedeutung ist uns auch von den Ärzten und besonders den Krankenschwestern geleistete hervorragende Betreuung, Dank derer Sarah Sophie noch immer ein fröhliches Kind ist.


Das ist Dominic. Mit 23 Monaten wurde bei ihm ein Neuroblastom im Bauchraum entdeckt. 7 Monate Therapie und eine große Operation folgten.

Zur Therapie war er im St. Annastiftskrankenhaus in Ludwigshafen. Die Operation erfolgte in Heidelberg und zur Stammzellenentnahme musste er in die Uniklinik Frankfurt. Dominic und wir als Eltern waren immer wieder froh, zurück ins St. Annastiftskrankenhaus zu kommen. Wir fühlten uns dort wirklich sehr gut aufgehoben und erholten uns von der Anonymität und auch teilweisen Unfreundlichkeit einiger Ärzte der Universitätskliniken.

Als Mutter wird man in den Universitätskliniken leicht übersehen oder auch belächelt. Das ist im St. Annastiftskrankenhaus nie passiert !

War mit Dominic etwas nicht in Ordnung, so mussten wir in den großen Kliniken doch recht lange auf den diensthabenden Arzt warten. Auch das gab es nicht im St. Annastiftskrankenhaus ! 

Nur durch  die wohnortnahe Behandlung war es möglich, dass Dominic oft Besuch von seinem Bruder Fabian bekam. Natürlich ging das nur, wenn Fabian keinen Infekt hatte und zuvor eingehend  untersucht wurde. Ab und zu gab es da auch mal eine Enttäuschung, die aber leichter zu verkraften war, da es durch die räumliche Nähe mehr Besuchsmöglichkeiten gab.

Auch für meinen Mann war die Nähe eine Erleichterung, da er zwischen Arbeit, Großeltern, bei denen Fabian in dieser Zeit lebte, und Krankenhaus pendeln musste. Da es bei einer solchen Erkrankung eines Familienmitgliedes kaum noch ein Familienleben gibt, ist gerade die Nähe zum Krankenhaus, zur Onkologie, wichtig, um die notwendigste Bindung aufrecht zu erhalten. Dabei geht es hauptsächlich um die Psyche aller Kinder in der betreffenden Familie.

Für Dominic waren die Besuche oft auch eine Möglichkeit, die schlimmen Umstände seiner Krankheit für einige Augenblicke zu vergessen. Für Fabian waren es unvergessliche Augenblicke, die nie wiederkehren werden. Das gilt auch für uns Eltern. Nie wieder waren wir so dicht zusammen wie in diesen Monaten im St. Annastiftskrankenhaus.

Dominic starb mit 2 ½  Jahren an den Folgen eines Rezidivs. Bis zum Ende wurde er würdevoll und sehr liebevoll betreut. Ärzte und Schwestern gaben ihm und uns bis zum Schluss das Gefühl, nicht alleine zu sein. Sie waren nicht nur während der Therapie für Dominic da, sie hatten neben ihrer verantwortungsvollen Arbeit immer ein offenes Ohr für seine und unsere Probleme. Dafür waren und sind wir bis heute dankbar !

Für mich als Mutter ist das St. Annastiftskrankenhaus bis heute noch immer eine ganz wichtige Verbindung zu meinem Sohn. Es ist der Ort, an dem ich monatelang ganz intensiv bei ihm und mit ihm war.

Das ist nun leider nicht mehr möglich.


Leonard, 13 Jahre, aus Speyer

Am 14. Januar 2006 auf der Station "Michael II" im 
St. Annastiftskrankenhaus aufgenommen, akute lymphatische Leukämie (ALL), Intensivchemotherapie vom 17. Januar bis 1. September 2006, in Erhaltungstherapie bis ins Jahr 2008.

 

Erlebnisse und Eindrücke aus der Zeit der Intensivphase:

Alle Schwestern, Pfleger, Ärzte sind total nett und immer rund um die Uhr für mich da gewesen. Einmal kam ich nachts um 3 Uhr mit Fieber, auch da wurde ich genauso herzlich wie immer aufgenommen und sehr gut versorgt.

Ein anderes Mal habe ich auf eine Chemo, die Asparaginase, allergisch reagiert. Mir wurde schwindlig und ich bekam plötzlich keine Luft mehr. Ganz schnell waren Schwestern und unsere Oberärztin da und konnten mir helfen. Ich hatte Angst, dass ich ersticke, das war ganz schlimm. Aber die haben mir alles gut erklärt und beim nächsten Mal bekam ich dann eine andere Chemo.

Aber was passiert, wenn wir ab nächstes Jahr in eine andere Klinik müssen, weil es die Station "Michael II" nicht mehr gibt ? Kann uns dann in Notfällen genauso schnell und gut geholfen werden ?

Vor meinem 12. Geburtstag hatte ich eine kurze Chemopause und war für ein paar Tage zu Hause. Morgens musste ich kurz in das St. Annastiftkrankenhaus zur Hickmanspülung und Blutkontrolle. Da wussten alle, dass ich Geburtstag hatte und haben mir schon auf dem Gang gratuliert, noch bevor ich auf der Station war.

Das ist nur ein Beispiel für die Atmosphäre und das gute Miteinander auf der Station "Michael II", das war für mich immer sehr wichtig. Wenn ich chemofrei hatte und musste dann wieder ins Krankenhaus zurück - ich wusste ja, dass es mir dort sehr schnell durch die Chemo wieder furchtbar übel wird - bin ich trotzdem mit meiner Mutter immer wieder ins St- Annastiftkrankenhaus gefahren. Ich wurde dort immer herzlich begrüßt, jeder kennt jeden, auch die kranken Kinder freunden sich untereinander an und ich habe großes Vertrauen in die Ärzte dort.

Es gab viele Tage, an denen es mir sehr schlecht ging (durch MTX). Ich konnte dann immer eine ganze Woche lang nichts essen und trinken und habe trotzdem viel erbrochen. Das musste ich viermal durchmachen. Das war schrecklich!!

Trotz meiner schweren Krankheit habe ich auch gute Erinnerungen an diese Zeit, dies hängt vor allem mit den Ärzten und dem Personal auf der Station "Michael II" zusammen. Ich finde es ganz schrecklich, dass die Station geschlossen werden soll. Wo muss ich hingehen, wenn ich heute Fieber bekomme oder – noch schlimmer – einen Rückfall hätte? Ich will nicht in ein anderes Krankenhaus, wo mich niemand kennt und ich niemanden kenne. Davor habe ich große Angst.

Lasst es nicht zu, dass die Station "Michael II" geschlossen wird !


Hallo,

ich heiße Ann-Cathrin und bin 17 Jahre alt. Was ich gerne mache ist: Reiten, Schwimmen, Singen und mit unseren Haustieren spielen.

Als ich vor 2 Jahren die Diagnose „Knochenkrebs im Oberschenkel“ erhielt, wussten meine Familie und ich nicht, was auf uns zukommt.

Zum Glück kamen wir dann nach Ludwigshafen zur Kinderkrebsstation „Michael II“ im
St. Annastiftskrankenhaus, wo ich vom 11.10.2005 bis 22.03.2007 in vollstationärer Behandlung war.

Diese Station wurde inzwischen zu meiner zweiten Heimat. Die Ärzte und Schwestern hier kümmern sich in jeder Hinsicht sehr liebevoll um ihre Patienten. Deshalb hoffe und wünsche ich, dass diese Station erhalten bleibt und die Ärzte/Schwestern auch in Zukunft für mich und andere Kinder da sein können.


Das ist Segen.

Im Jahre 2002 musste sie mit 14 Jahren aus Eritrea über den Sudan nach Deutschland flüchten, um nicht als Kindersoldatin im Bürgerkrieg kämpfen zu müssen. Ihre Familie, ihre Freunde, einfach alles musste sie zurücklassen.

Kurz darauf wurde bei ihr ein Ewing-Sarkom im rechten Unterschenkel festgestellt. Im 04.12.2002 begann die Behandlung auf der Station "Michael II" im St. Annastiftskrankenhaus. Die Therapie inklusive Hochdosischemotherapie, Knochenmarkstransplantation sowie Amputation des rechten Unterschenkels dauerte bis Ende September 2003.

Die Station wurde während der Behandlungsphase zu ihrer "neuen" Heimat. Bis heute hat sie leider keinen Kontakt mehr in ihr Herkunftsland Eritrea und kennt auch das Schicksal ihrer Familie dort nicht, was sie sehr belastet.

Wenn nun auch die Station "Michael II" schließen sollte, würde Segen zum zweiten Mal ihre "Heimat" verlieren.

Trotz ihrem schweren Schicksal versucht Segen, stets das Beste aus ihrer Situation zu machen. Sie nimmt demnächst an den Deutschen Meisterschaften des Behindertenleichtathletikverbands in der Disziplin 100m-Lauf der Damen teil.

Wir drücken Dir die Daumen, Segen, dass Du dich mit einer guten Platzierung für die Europameisterschaften qualifizierst !


Lisa war ein bis dahin gesundes, süßes Mädchen (abgesehen von 3 Lungenentzündungen als sie 3 Jahre alt war und sie deshalb jetzt Asthma hat). Geboren ist sie im September 1997 mit 4.030 gr. Bis zum Sommer 2003 war von Langerhanszell-Histiozytose keine Spur.

Im Sommer 2003 hat sie ab und zu über Rückenschmerzen geklagt, wir haben zunächst gedacht, es könnte daran liegen, dass sie so schnell wächst. Wir sind dann in Urlaub gefahren und da wollte sie nicht mehr Fahrrad fahren und war auch so etwas weinerlich. Im Wasser hat sie sich aber sehr wohl gefühlt. Nach dem Urlaub sind wir zum Kinderarzt, der hat uns zum Röntgen geschickt. Der Orthopäde hat nichts gefunden, er hat uns geraten, eine Blutuntersuchung machen zu lassen. Deshalb wieder einen Termin beim Kinderarzt vereinbart, die Blutuntersuchung ergab erhöhte Werte, Einweisung ins St. Annastiftskrankenhaus, ab in die Röhre (MRT).

Ergebnis: Eine Entzündung am 4. Lendenwirbel und am Becken. Zurück auf der Station kam abends ein Arzt von der Onkologie, der hat uns gesagt, als nächste Untersuchung sei eine Knochenmarkentnahme am Beckenkamm geplant, um Leukämie auszuschließen. Da waren wir geschockt. Man rechnete also damit, dass es etwas Bösartiges sein könnte. Am nächsten Tag dann das Untersuchungsergebnis: negativer Befund.

Gefreut haben wir uns über diese Nachricht erst mal nicht, wo doch Leukämie zu heilen ist, oder ? Was ist aber, wenn sie etwas finden, das schwer zu heilen wäre ? Es folgte der Umzug auf die onkologische Station, Zimmernachbarin war ein 5-jähriges Mädchen, das schwer krank war. Seine Mutter hat uns in unserer ersten Nacht auf Station ihre Leidensgeschichte erzählt, das war ein Schock. Mittlerweile ist das Kind leider verstorben (Hirntumor).

Lisa hatte dann viele Untersuchungen vor sich, Ultraschall der inneren Organe - negativ, Lunge röntgen - negativ, Szintigraphie, nur die zwei Stellen, nichts Neues. Als Nächstes Probe nehmen am Lendenwirbel, dafür Umzug nach Heidelberg (an meinem Geburtstag), OP erfolgreich. Als sie wach war, konnte sie Gott sei Dank die Füße bewegen, davor hatten wir große Angst. Wir waren froh, als wir wieder ins St. Annastiftskrankenhaus verlegt wurden. Tagelang mussten wir auf das Ergebnis warten.

Als es endlich da war, hat uns die Chefärztin erklärt, dass es Langerhanszell-Histozytose ist. Sie hat uns erst mal beruhigt, dass es nichts Bösartiges ist, und dass es gut zu behandeln wäre. Wir durften erst einmal nach Hause, da es Freitagmittag war. Wir mussten Montag wieder da sein. Für uns war es ein tränenreiches Wochenende. Ich wollte sie nicht hergeben, weil jetzt ja die schmerzliche Behandlung anfing und ich nicht wusste, wie mein fast 6-jähriges Mädchen das verkraften soll, und wie unsere Familie damit klarkommt, wir haben ja noch einen Sohn der uns so einige Probleme bereitet hat, (bis sich Jahre später herausstellte, dass er ADS hat). Wir also Montag wieder ins Krankenhaus, noch einmal in die Röhre um nachzuschauen, ob die Hypophyse betroffen ist - Gott sei Dank ohne Befund. 

Zwischenzeitlich konnte Lisa keine langen Strecken mehr laufen, die Ärzte beschlossen deshalb, dass sie ein Korsett tragen muss, worauf wir wieder nach Heidelberg zum Maßnehmen fuhren, diesmal liegend im Krankenwagen. Ab dem Zeitpunkt durfte sie nicht mehr ohne Korsett herumlaufen oder sitzen. Ich konnte mit meinem Arbeitgeber eine Auszeit für mich vereinbaren, ein halbes Jahr nicht arbeiten gehen. Lisa hat dann mit der Chemo angefangen und da sie sehr schlechte Venen hat, wurde ihr ein Hickman-Katheter gelegt, um sie nicht mehr ständig piksen zu müssen. Sie hat die Behandlung gut überstanden. Durch das Cortison hat sie aber schnell zugenommen und große Lust auf Fleischwurst gehabt, das war schlimm, ansonsten hatte sie keine Nebenwirkungen durch die Chemo, nur sehr launig war sie.

Die Behandlung  hat gut angeschlagen. Sie war schnell schmerzfrei. Nach einem halben Jahr durfte sie wieder in den Kindergarten, eigentlich wollten wir sie ja 2003 einschulen lassen, aber das haben wir dann nicht getan. Im September 2004 ist sie dann in die Schule gekommen. Wir sind immer zwischendurch zur Untersuchung und MRT ins Krankenhaus gefahren. Der 4. Lendenwirbel war 1/3 zerstört, aber die Bandscheibe hatte das fehlenden Stück ersetzt, sie konnte sich ganz normal bewegen, nur in die Hocke gehen, ging nicht so gut. Im Februar 2006 hatte sie über Schmerzen in den Beinen geklagt, sie konnte keine weiten Stecken mehr laufen. Wir gingen wieder zum Kinderarzt, Überweisung zum MRT ins Krankenhaus, Rezidiv am Sakralwirbel, das war uns schon vorher klar. Also waren wieder stationär im Krankenhaus, Szintigraphie, MRT, Röntgen, Ultraschall, Hickmann-Katheter, Chemo. 

Diesmal haben wir es mit Fassung getragen, es war ja nichts Neues. Lisa musste in der Schule 2 Monate pausieren, sie hatte Krankenhausunterricht und wenn sie zu Hause war Hausunterricht von ihrer Klassenlehrerin. Das hatte alles gut geklappt, auch die Mitschüler waren sehr besorgt um Lisa. Nach den Osterferien durfte Lisa wieder in die Schule, und mit Einschränkungen auch wieder am Sportunterricht teilnehmen. Ich denke, dass Lisa ihre Krankheit akzeptiert und auch keine großen Probleme damit hat, außer dass sie nicht Reiten gehen darf. Für uns als Familie war es eine schwere Zeit, die uns zwischendurch an den Rand der seelischen und physischen Belastbarkeit gebracht hat, aber wir sind dadurch gewachsen, uns kann so schnell nichts mehr umhauen. Durch die Krankheit  und den Aufenthalt auf der Onkologie lernt man Familien kennen, deren Schicksal weit schwerer zu verkraften ist als unseres. Wir sind dort einfach zu Hause. Wir freuen uns immer, wenn wir zur Untersuchung gehen und bekannte Gesichter sehen. Doch bei jedem "Mama, ich habe Kopfschmerzen" oder "mir tut das Bein / der Rücken / der Fuß weh", ist die Angst, es könnte wieder etwas sein, sehr präsent, das ist wie Berg und Tal fahren.

Lisa wird immer unser Sorgenkind bleiben, ich bewundere sie sehr für ihren Lebensmut.

Wir hoffen, dass Lisa jetzt gesund bleibt und endlich wieder Ruhe in unser Leben einkehrt.

Durch die Nähe von unserem Wohnort zum St. Annastiftskrankenhaus konnte die ganze Familie (Bruder, Omas, Tanten und Onkel) Lisa viel öfter besuchen. Die liebevolle Aufnahme und die supergute Pflege auf Station Michael 2 hat uns sehr geholfen, unseren Alltag mit unserem kranken Kind zu meistern. Es wäre sehr sehr schade, wenn wir bei einem erneutem Rezidiv nach Mannheim oder Heidelberg fahren müssten, weil Lisa zu „ihren Schwestern und Ärzten“ großes Vertrauen hat.

Lasst es nicht zu !


Miriam ist jetzt 5 Jahre alt. Sie war gerade 13 Monate alt, als bei ihr eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt wurde. Hier sollte eigentlich nur die Milz kontrolliert werden (war Monate zuvor vergrößert). Der Arzt hat zum Glück auch den übrigen Bauchraum untersucht und dabei einen Tumor an der Leber entdeckt.

Die Behandlung hat wenige Tage später begonnen: erst 3 Chemotherapien, dann wurde der Tumor in einer Klinik in München entfernt. Zum Abschluss wurde noch eine Chemotherapie durchgeführt.

Heute ist Miriam ein glückliches und gesundes Mädchen. Die Behandlung im St. Annastiftskrankenhaus war optimal. Die Ärzte und Krankenschwestern sind medizinisch und menschlich hervorragend. Bei so einer Erkrankung ist nicht nur die medizinische Behandlung wichtig. Auch das "lockere" Auftreten der Ärzte und Schwestern war uns sehr sympathisch und hat uns viele Ängste vor der Behandlung genommen.

Es ist eine Schande für einen kirchlichen Träger, dass die Kinderkrebsstation nur aus Kostengründen geschlossen wurde !